weiter geht es...

in dem anderen Blog

---> Ellen <---

Ich lebe noch,

und es geht mir -> den Umständen <- entsprechend, noch ziemlich gut. Auf jeden Fall besser, als wenn ich die Therapien gemacht hätte. Es ist ja auch nicht so, daß ich prinzipiell jede Hilfe ablehne. Ich war also auf der Suche nach Alternativen. Und gefunden habe ich das Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe.

» Nach dem Klinikaufenthalt

Ursprünglich hatte ich die Absicht, hier alles aufzuschreiben, was mir seit der Diagnosestellung passiert ist. Es gelingt mir nicht mehr, das chronologisch zusammen zu bekommen. Also schreibe ich auf, was mir gerade einfällt.

Als ich dann also wieder zu Hause war, und irgendwie „wusste“, dass ich Krebs habe und Krebs Sterben bedeutet,
› habe ich das Internet nach den Worten

Zungenkrebs, Plattenepithelcarzinom, Krebstherapien, Chemotherapie, Bestrahlung, Lebenserwartung
usw. abgesucht. (Erfolgreich, aber die Antworten haben mir nicht gefallen.)

also

› beschloss ich auf Grund der Antworten, die ich da im Netz gefunden habe und der Aussage eines Arztes aus der Klinik, dass ich eine Überlebenschance von 30-40 % innerhalb der nächsten 5 Jahren habe, wenn ich die vorgeschlagene Therapie (Bestrahlung und Chemo nach Schema "F") machen ließe,

keine Radikal-Therapie mit Bestrahlung, Chemotherapie und Sonden zu machen

Bei einer Bestrahlung werden ja außer den kranken auch gesunde Zellen zerstört. Außerdem habe ich Metastasen an beiden Halssträngen. Die Folge wäre, das ich schon jetzt nicht mehr schlucken und sprechen könnte. Gesundes bestrahltes Gewebe wächst nicht wieder nach. Die Chemotherapie greift nicht nur den Krebs an, sondern macht sich auch sonst im Körper an allen möglichen Organen zu schaffen.

Der Krebs wird sich einen solchen radikalen Angriff nicht gefallen lassen, und sich nach Kräften wehren. Was hätte ich unter dieser radikalen Therapie noch für eine Lebensqualität bis es mich endgültig dahin rafft? Und vor allem wofür die ganze Quälerei?

— Nee, nee das tue ich mir nicht an —

Tatsache ist: der Tag an dem man wir erfahren, dass wir Krebs haben, ist nicht der Tag, an dem der Krebs entstanden ist.

Ich denke folgendermaßen:

wenn der Krebs eine Weile brauchte um zu wachsen und sich auszubreiten, dann wird er, bloß weil ich jetzt weiß das er da ist, nicht plötzlich Vollgas geben.

Wenn ich ihn in Ruhe lasse.

Jetzt geht es mir noch einigermaßen gut, ich komme mit der Schmerztherapie über die Runden.

Ich kann mir für morgen und übermorgen und vielleicht auch für überübermorgen noch was vornehmen. Ich bezweifle absolut, das das unter der Kombi-Therapie möglich wäre.

Als nächstes
› habe ich
völlig emotionslos angefangen, meine Wohnung auf- oder eher auszuräumen. In allen Schränken rumgekramt, Dinge weggeworfen, Briefe aussortiert, damit mein Sohn später (bald?), nicht mehr soviel Arbeit mit dem Kram hat;

› bin ich
in die Praxis von dem Professor Schultz-Ehrenburg gegangen um mir meine Krankenakte zu holen, bzw. kopieren zu lassen.
Am Freitag, kurz vor Feierabend, damit keine Zeit mehr ist lange mit mir zu diskutieren, bat ich die Schwester unter einem Vorwand, mir eine Kopie auszudrucken. Ich hatte die Absicht, den Professor Schultz-Ehrenburg zu verklagen.

Ich glaube nämlich, dass er verantwortlich dafür ist, dass ich jetzt den Krebs habe. Er hätte, nachdem sich mein Zungenbefund nicht verbessert, sondern stetig verschlechtert hat – was ja auch ganz deutlich zu sehen war – Untersuchungen veranlassen müssen (das wurde mir im Krankenhaus gesagt). Was er nicht getan hat. Da er mir immer gesagt hat, man könne den Lichen ruber mucosa nicht heilen, sondern nur mit den Neotigason Kapseln behandeln, habe ich ihm das geglaubt und versucht mich irgendwie damit abzufinden. Nun ist es zu spät.

› habe ich eine Anwältin gesucht, die die Klage ins Rollen bringen soll. Dazu später auch noch mehr.

› bin ich
in ein Beerdigungsinstitut gegangen und habe mich nach den Möglichkeiten, die eigene Beerdigung vorzubereiten, erkundigt. Wollte wissen, ob es das Gesetz in Berlin erlaubt, die Asche zu verstreuen, ob man seine Urne selbst machen kann usw. Was da alles möglich ist, werde ich später noch näher erklären.

› habe ich
einen Erwerbsunfähigkeitsrentenantrag gestellt.

Und, oh Wunder, manchmal, wenn die Mühlenräder der Bürokratie gut geölt sind, mahlen sie recht schnell. Der Rentenantrag, am 8. Juni gestellt, wurde im August rückwirkend zum 13. April bestätigt. Zum Leben reicht die Rente natürlich nicht, so dass ich einen Antrag beim Sozi stellen musste, um wieder auf meine 345,-€ im Monat zu kommen.

› habe ich
versucht, eine Traumatherapie zu machen, aber nach einer Woche wieder aufgegeben, weil ich glaube, dafür keine Zeit mehr zu haben. Ehe das alles bei mir da angekommen ist, wo es hingehört, lebe ich vielleicht schon gar nicht mehr.

› habe ich
mir einen Schmerztherapeuten gesucht. Da gegen den Krebs, außer mit der schon genannten Radikal-Therapie nix zu machen ist, macht es Sinn, wenigstens etwas gegen die Schmerzen zu tun.

--> Freitag, der 13. April 2007

... war der Tag "der 'Wahrheit". Ich lag seit 4 Tagen in der Charité und wartete auf die Untersuchungsergebnisse. Gegen 10.00 Uhr war, wie jeden Tag Visite. Auf dieser Station heißt das, dass sich die Patienten vor dem Behandlungszimmer hinsetzen und warten. Vor dem Behandlungszimmer deshalb, weil bei den meisten Verbände gewechselt werden müssen. In dem Beh.-zimmer steht ein Stuhl, ähnlich einem Zahnarztstuhl. Man legt sich drauf und ist den Ärzten sozusagen hilflos ausgeliefert. Als ich dran war machte ich das auch, mich drauf legen. Die Ärztin stand in einem Abstand von ca. einem halben Meter am Fußende des Stuhls und hatte einen Ordner mit Papieren in der Hand. Sie schaute mich freundlich an und sagte, sie hätte die Ergebnisse der Biopsie, ob ich alles wissen wolle.

"Ja, klar."
"Wir haben an 5 Stellen auf der Zunge Proben entnommen. 3 davon waren positiv."
"Wie? Positiv?"
"Naja, Sie haben Krebs."
Die Zeit bleibt plötzlich stehen, Adrenalin schießt mir durch den Körper, kalter Schweiß, ich kann nicht mehr atmen, mich nicht mehr bewegen, nix sagen. Ich muß hier raus. Springe auf, raus aus dem Raum, über den Flur auf eine Tür zur Treppe, durch, halbe Treppe runter, der Druck auf Brust muß weg, raus, schreien, treten. Ich bleibe stehen und brülle kurz wie eine Irre in das Treppenhaus. Einatmen, ausatmen. Reiß dich zusammen, mach hier nicht so ein Theater, du bist nicht allein, zurück ins Behandlungszimmer! Hören, was die Ärztin noch zu sagen hat.
Sie steht da, wie gerade noch. Ich setze mich ganz vor auf die Kante des Marterstuhls, schaue sie an und warte.
"Sie sagten, Sie wollen alles genau wissen, ist das immer noch so?"
"Ja."
"Also, ich muß ihnen noch sagen, daß der Krebs leider inoperabel ist und, daß (Pause.........)"
"Ja, was?"
"daß sich schon in beiden Halssträngen Metastasen gebildet haben. Wir haben aber schon einen Therapieplan ausgearbeitet. Montag stellen wir Sie dem Onkologen für die kombinierte Chemo- und Strahlentherapie vor. Für Dienstag haben wir ein Bett in der Zahnklinik bestellt, weil erst noch eine Zahnsanierung gemacht werden muß. Vorher legen wir Ihnen noch einen Port für die Tröpfe und vor Beginn der Chemo bekommen Sie noch eine Sonde für die künstliche Ernährung gelegt."
Ich stehe auf. Ich fühle nichts mehr und der Kopf ist leer. Die Ärztin, das Zimmer, die Welt, alles ist weit weit weg.
"Sagen Sie bitte den Termin für Dienstag ab. Ich gehe übers Wochenende nach Hause."
Es klopft an der Tür, eine andere Patientin fragt, ob es noch lange dauert. Ich frage die Ärztin, ob sie später noch Zeit für mich hat und gehe.

Gehe Gedanken und -emotionslos in mein Zimmer, lege mich aufs Bett, stehe wieder auf, packe meine Sachen zusammen, telefoniere, weil ich es nicht schaffen werde, allein nach Hause zu fahren.

Versuche nochmal die Ärztin zu erreichen, sie macht Raucherpausen im Schwesternzimmer, will später kommen. Kommt später nicht. Geht auf dem Gang an mir vorbei, senkt den Kopf, sieht mich nicht. Hat sie Angst mit mir zu reden? Warum? Ich hab doch den Krebs? Ist sie für solche Gespräche nicht ausgebildet? Ich will ja nicht bedauert werden, habe aber tausend Fragen zu den Therapien, den Folgen, meinen Überlebenschancen.

Na gut, dann warte ich damit bis nächste Woche, irgendein Arzt wird dann mit mir reden.

Am Wochenende habe ich beschlossen erstmal für 2 Wochen nach Hause zu gehen, um die Sache für mich irgendwie zu klären.

Es gibt da nämlich etwas ganz entscheidendes, worüber ich nachdenken muss. Wie konnte es geschehen, dass Zungenkrebs bei mir festgestellt wurde, wenn ich doch regelmäßig wegen bei dem Professor Schultz-Ehrenburg in Behandlung gewesen bin? Der hat meine Zunge regelmäßig angesehen. Ich habe ihm gesagt, das die Schmerzen schlimmer werden, bla bla bla. Das kläre ich später.

Das Gespräch mit dem Stationsarzt ist ziemlich kurz. Nachdem ich ihm gesagt habe, daß ich die Therapie nicht sofort beginnen kann, muss ich irgendwas unterschreiben: ...daß ich auf eigenen Wunsch und gegen den Rat der Ärzte die Klinik verlasse.

Ich habe noch ein paar Fragen, aber er muss gleich in den OP, ich kann ihn ja in der Woche anrufen und er beantwortet meine Fragen dann am Telefon. Er erklärt mir nur noch schnell, daß die Zahnsanierung bedeutet, dass alle Zähne raus müssen, damit keine allzu starken Entzündungen während der Bestrahlung entstehen können. Auf meine Frage, wie es mit Zahnersatz aussieht, meint er, das wäre doch jetzt nicht das Wichtigste.
Ach so, wenn er meint!
Die Magensonde wird für die künstliche Ernährung gelegt, weil durch die Metastasierung, die Bestrahlung ausgedehnt sein muss und ziemlich viel Gewebe zerstört wird, und ich darum nicht mehr essen kann.
Welche Folgen die Bestrahlung noch haben kann, muß man dann sehen. Ich muß hier raus!!

--> Gedächtnisprotokoll

Im Juni oder Juli 2002 ging ich zum ersten mal zu Professor Schultz-Ehrenburg. Meine vorhergehende Hautärztin ...., sagte mir damals, daß sie aufgrund der Verschlechterung meines Mundbefundes durch den Lichen ruber (das ist eine Hautkrankheit, die auch die Schleimhäute befällt), sie wäre nicht in der Lage mir zu helfen, da sie keine Erfahrung mit diesem Krankheitsbild habe, und ich solle einen Spezialisten aufsuchen.

Ich fand Professer Schultz-Ehrenburg durch den Stadtbezirksführer von Berlin-Weißensee. Als ich das erste Mal bei Professor Schultz-Ehrenburg war, fragte ich ihn ob er mir weiterhelfen könne, ob er Erfahrung mit dem Lichen ruber hätte. Er bejahte das. Da ich noch andere Hauterkrankungen habe fühlte ich mich gut aufgehoben.

Ich weiß nicht mehr genau, welche Therapie er mir als erstes verordnet hat, ich glaube es war eine Haftsalbe und noch andere Salben gegen die anderen Hautgeschichten.

Die Praxis zog dann in ein Ärztehaus in Weißensee in der Schönstraße um. Ich erinnere mich, daß ich bei meinem ersten Besuch in der neuen Praxis wieder ziemliche Beschwerden hatte. Zunächst kam es aber zu keiner Untersuchung . Er hatte einen Computer bekommen, in dem er nun die Krankenakte führen wollte oder sollte, und mit dem Teil kam er nicht klar. Also half ich ihm erstmal.Und dann sagte ich dem Professor Schultz-Ehrenburg, das meine Beschwerden im Mund wieder ziemlich schlimm wären, und ob er eine Idee hätte, was man dagegen tun könnt.. Er verließ dann eine ganze Weile das Behandlungszimmer und kam mit einem Buch zurück. Er sagte, er hätte ein Medikament - Neotigason - gefunden, das helfen könnte. Zunächst müsste ich aber Blut abnehmen lassen, da der Cholesterinwert bei der Behandlung mit diesem Medikament unter Kontrolle bleiben müsse. Als Einleitung für die Behandlung bekam ich erst ein anderes Medikament gespritzt und dann erhielt ich ein Rezept für das Neotigason. Ich erinnere mich deshalb so genau daran, weil ich seit langer Zeit die große Hoffnung hatte, endlich wieder einigermaßen schmerzfrei essen zu können, vielleicht sogar auch wieder frisches Obst oder mal ein Stück Schokolade o.a. Die Neotigason halfen nicht wirklich. Nach 3 oder 4 Wochen hörte ich erstmal auf, das Medikament zu nehmen, weil die Nebenwirkungen ziemlich unangenehm waren, meine Lippen wurden wund und brannten, 3. die Haare gingen mir aus, 3. ich fror ständig, außerdem hatte ich das Gefühl, dass die Schuppenflechte und das Ekzem jetzt erst recht „zu blühen" anfingen. Ich ging wieder zu Professor Schultz-Ehrenburg und sagte ihm das. Er überredete mich aber, die Neotigason weiter zu nehmen. Ich tat das auch. Die Schmerzen im Mund waren mal besser und mal schlechter. Da Professor Schultz-Ehrenburg mir gesagt hatte, man könne nicht wirklich etwas wirksames gegen den Lichen ruber tun, fand ich mich damit ab, irgendwie und holte mir eben immer die Medikamente, auch gegen die Schuppenflechte und da Ekzem. So nach ca. 1 Jahr Behandlung (2003), begannen die Schmerzen ins linke Ohr auszustrahlen. Ich sagte das dem Professor Schultz-Ehrenburg. Er sah sich den Mund an und sagte mir, ich hätte jetzt auch noch eine „Landkarten-Zunge" und da wäre es normal, das die Schmerzen ausstrahlen würden. Gegen die „Landkartenzunge" könne man aber nichts tun. Das würde sich schon bessern, wenn ich die Neotigason weiter nehmen würde. Ich nahm die Tabletten weiter, schmierte die Salbe auf die Haut und versuchte die Schmerzen auszuhalten. Was sollte ich sonst tun? Er ist der Spezialist. So ging das Jahr für Jahr weiter. Im August 2006 war ich zum letzten mal bei ihm um mir Salben für die Haut zu holen. Der Mundbefund war an diesem Tag mal nicht ganz so schlimm. 2 Tage später war das aber schon wieder anders und so ging das weiter. Es wurde nichts besser. Da ich mir von dem Professor Schultz-Ehrenburg keine weitere Hilfe erwarten konnte, und die ständigen Schmerzen im Mund nicht mehr zu ertragen waren, ging ich am 21. März 2007 wieder zu meiner vorherigen Hautärztin, und erzählte ihr von meinem Problem. Sie schaute in meinem Mund und gab mir sofort eine Überweisung in zur Kiefer-und Gesichtschirurgie. Am 26. April 2007 hatte ich dort einen Termin, der behandelnde Arzt schaute kurz in meinen Mund und sagte, man müsste einige Untersuchungen machen, welche aber nur stationär möglich wären.